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Perchè un Centro Euro-Mediterraneo sulle Atassie e la Coordinazione Motoria ?

Dimensioni carattere :

 

OBIETTIVI PROGETTUALI

 

L’idea nasce dalla rilevazione di molte necessità nel settore atassie, riscontrate nel corso degli anni dalla AISA a livello regionale, nazionale ed europeo, quali

 - disponibilità di Case Famiglia con operatori e attrezzature specializzate per le atassie

I pazienti atassici senza famiglia o con famiglie non in grado di assisterli sono in gravissime condizioni di vita dai 18 ai 65 anni, troppo spesso confinati in strutture di accoglienza generiche che non consentono un mantenimento psico-fisico delle loro capacità residue.

 - carenza di terapisti della riabilitazione specializzati sulle sindromi atassiche

Questo è un problema italiano e non solo, per l’Italia AISA ha verificato carenze di personale specializzato con una distribuzione a macchia di leopardo su tutto il territorio nazionale. Mentre per la diagnosi ed i controlli periodici è accettabile la presenza di pochi centri neuro-genetici nei quali confluiscono una tantum i pazienti (che hanno tutti difficoltà negli spostamenti in quanto disabili motori), per la riabilitazione che deve essere costantemente effettuata in quanto malattie degenerative, ci troviamo in una situazione estremamente carente già a pochi chilometri dai grandi centri urbani.

 Nel bacino del Mediterraneo  si riscontra un aumento esponenziale di casi di atassia primaria (genetica) nei Balcani, nei paesi africani e nell’est europeo, dovuto sicuramente ad un miglioramento della capacità di diagnosi nei territori ma con carenze per quanto riguarda specialisti medici e paramedici abissali rispetto all’Europa.

 Il centro atassie vuole promuovere e realizzare la formazione degli specialisti che una volta tornati nei propri territori saranno essi stessi motore di miglioramento dei servizi socio-sanitari a favore delle migliaia di atassici presenti nelle aree sopra citate. Nel centro è inoltre prevista una area congressuale nella quale saranno svolti periodicamente incontri post formazione di aggiornamento scientifico.

 La foresteria interna offrirà  l’accoglienza di “studenti”  e ricercatori fuori sede per i periodi di attività formativa e stage.

Inevitabili le ricadute positive per il territorio in termini produttivi e lavorativi, culturali e di interscambio generati dalla struttura.

- carenza di luoghi per cicli residenziali di riabilitazione

Nel centro sarà possibile ospitare pazienti ed accompagnatori a costi di ostello per periodi di 15 – 30 giorni dedicati ad insegnamento di auto- terapie riabilitative  e terapia occupazionale. Il centro non prevede posti letto per ricovero, prevede Day Hospital e servizio di trasporto disabili.

- insufficienza di equipe pluri-specialistiche per la diagnosi, cura e riabilitazione

La creazione di una equipe poli specialistica (neurologo, genetista, cardiologo, ortopedico, fisiatra, endocrinologo, oculista, internista, nutrizionista, psicologo, assistente sociale questi i minimi indispensabili)  che eviti costosi peregrinaggi ai pazienti e permetta un controllo/risparmio al Servizio Sanitario Nazionale, esempio da esportare (dopo breve iter formativo degli specialisti) come modello virtuoso nei vari centri medici di riferimento, troppo spesso inefficienti, nonostante i dettami delle normative vigenti. Interni al centro sono previsti i laboratori di analisi per esami fisiologici e strumentali inclusi i radiografici e di risonanza magnetica. Un’area ambulatoriale sarà dedicata alle cure odontoiatriche per disabili non collaborativi (a causa di contrazioni e/o tremori non volontari).

- assenza di un Centro di coordinamento scientifico nazionale ed internazionale

Non esiste ad oggi un vero centro di coordinamento scientifico nazionale ed internazionale sulle atassie così come sul recupero o il mantenimento della coordinazione motoria, con il risultato che non si hanno scale di valutazione e metodi di diagnosi, controllo e riabilitazione omogenei e sicuramente validi per non parlare della assenza quasi totale di veri registri dei pazienti atassici in Italia e in gran parte dei paesi europei (molto avanti per i registri sono Francia, Olanda e Gran Bretagna).

Il centro vedrà la nascita del Primo Laboratorio Bio-Genetico sviluppato secondo i principi dello Universal Design indicato nella Convenzione ONU sulle persone con Disabilità, utilizzabile cioè anche da disabili in sedia a rotelle. Ad oggi i disabili non deambulanti scelgono il liceo prima e studi universitari umanistici dopo (salvo rarissime eccezioni) in quanto i laboratori scientifici e le loro attrezzature sono praticamente inaccessibili, tanto talento scientifico viene così inutilizzato o sotto-utilizzato, l’obiettivo è eliminare con il nostro modello tale handycap e stimolare (se non sviluppare internamente) tecnologie e soluzioni,  brevettate e non,  per  rendere utilizzabili laboratori e strumentazioni  con interventi a basso costo relativo, e/o nullo in caso di nuovi laboratori. Alto interesse è stato dimostrato da enti di ricerca, università ed istituti tecnici.

- assenza di un Centro per l’ Innovazione Tecnologica degli ausili.

Per le atassie primarie (genetiche) non ci sono ausili mirati ma vengono utilizzati/modificati artigianalmente gli ausili attualmente disponibili.

Per le atassie secondarie (dovute a malattie neuro-muscolari) la situazione è praticamente analoga con eccezioni di alcune malattie molto diffuse, da tenere presente nel milione e mezzo di atassici secondari  non abbiamo conteggiato la popolazione con patologie senili, quindi molte centinaia di migliaia solo in Italia.

L’ Innovazione Tecnologica in questo settore permette un migliore livello di qualità della vita degli utenti, un risparmio sui costi da nomenclatore tariffario ausili, lo sviluppo di lavoro anche per l’export dei prodotti, infatti diverse aziende italiane di settore, con le quali già collaboriamo in termini di idee e messa a punto dei prototipi, auspicano la nascita del centro.

 Nel centro sono previste anche attività sportive integrate (disabili e non disabili insieme) nostro bagaglio d’esperienza decennale con A.S. AISA Sport ed un’area all’aperto ludico-didatticaaperta a tutti dove, in collaborazione con i produttori agricoli locali saranno insegnate le tecniche d coltivazione di viti e kiwi a scolari ed adulti.

 

Conclusione

 Con la realizzazione di questo primo centro in posizione strategica rispetto al territorio italiano ed al bacino del Mediterraneo, potranno essere soddisfatti i bisogni di molti pazienti, sarà creato un punto di riferimento per le famiglie, potrà essere avviata la formazione mirata dei riabilitatori e saranno sviluppate nuove tecniche ed ausili per i 15.000 atassici primari ed i 1.500.000 atassici secondari italiani, saranno proposte normative di Qualità per i settori e le esigenze che interessano le persone con disabilità, il tuttoovviamente da condividere e promuovere a livello internazionale.

Come si può vedere nella relazione allegata il progetto prevede la realizzazione di 5 edifici, realizzabili separatamente in fasi  successive ed indipendenti, dedicati singolarmente ad attività diverse integrabili senza traumi organizzativi.

Il centro tende alla massima indipendenza energetica con ampio uso del fotovoltaico, e se possibile dai rilevamenti in corso, con uso dell’eolico e del geotermico, nonché soluzioni architettoniche per la massima efficienza energetica possibile per la tipologia di utilizzo.

 L’investimento per la realizzazione potrà essere distribuito nel tempo usufruendo anche delle risorse derivanti dalle attività già avviate.

Notevole il positivo impatto economico sul territorio in termini di posti di lavoro, riqualificazione e qualificazione anche con possibile attrazione di fondi strutturali europei e non per la costruzione e gli impianti tecnologici, e ad  attività avviate, di fondi europei dedicati per  i settori cooperazione internazionale, ricerca e sviluppo, socio-sanitario, formazione, interventi  per disabilità giovanile e della terza età, promozione delle buone prassi, ecc. ecc.

Ad oggi, febbraio 2012, dopo l’approvazione a novembre 2007 da parte della Regione Lazio della variante di destinazione d’uso del terreno del Comune di Aprilia da uso agricolo a uso socio-sanitario e sportivo a fronte del progetto presentato da AISA Lazio Onlus, , l’area è stata affidata a fine 2009 in convenzione per 30 + 30 anni alla stessa AISA LAZIO Onlus che ha provveduto alla messa in sicurezza perimetrale, ha avviato la stesura del progetto architettonico esecutivo e del  piano industriale dettagliato, ha avviato i preliminari per i carotaggi di indagine geologica, ha avviato le procedure per raggiungere l’assetto istituzionale per la costruzione e la gestione del centro con la costituzione di una Fondazione in Partecipazione che nascerà nel primo semestre 2012 e di cui AISA LAZIO Onlus sarà socio fondatore.

Allo stato attuale AISA LAZIO Onlus ha provveduto al pagamento di tutte le spese fino ad ora necessarie, per l’avvio dei lavori è previsto un fabbisogno di 500.000 euro, con successivo investimento per la realizzazione del primo corpo e delle pertinenze comuni di 5 milioni di euro. Il costo complessivo è stimato in circa 25 milioni per le strutture e 20 milioni per le attrezzature. L’auto-mantenimento a regime è attualmente oggetto di  stima, simulazione e finalizzazione per l’emissione del piano industriale.

Aprilia 18 febbraio 2012

A.I.S.A. Lazio Onlus

Coordinatore Progetto CEMA

Carlo Rossetti 

 

 

 

 

 

 

 

 

          

A.I.S.A. Lazio Onlus

           

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