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A.I.S.A. Lazio Onlus

Dimensioni carattere :

L'A.I.S.A. LAZIO Onlus è una associazione di volontariato iscritta ai R.R.V.V. della Regione Lazio al n° 150 dal 1995, opera nelle sedi di:  Roma in via Cina, 91, Aprilia (LT) in via Bonn, 14/20, Castel Gandolfo Lungolago dei Pescatori con A.S. AISA Sport, ha gruppi promotori nelle province di Viterbo e Frosinone, collabora alle iniziative nazionale sulle atassie con il coordinamento nazionale AISA,  è parte della Consulta Regionale del Volontariato , del CESV – Centro Servizi del Volontariato, della FISH Lazio – Federazione Italiana Superamento Handycap, partecipa a varie consulte territoriali, ha protocolli di intesa per  tirocini e collaborazioni sociali con Università pubbliche e private, Istituti d’istruzione pubblici e privati e altre realtà pubbliche e private. Sostiene con vari progetti i pazienti e le loro famiglie, e promuove ricercatori e medici impegnati nelle atassie ed i disturbi del movimento. Si avvale della collaborazione di volontari, tirocinanti, e operatori del Servizio Civile Nazionale. Risponde ad S.O.S. Atassia allo 06 5203737 e 06 92730325

 

Che cosa è l'Atassia


Atassia, dal greco ataxia = disordine, indica mancanza di coordinazione motoria.
Le Atassie o Sindromi Atassiche si dividono in primarie e secondarie; le primarie sono di origine genetica e ad oggi, ne sono state isolate 106 varianti per circa 15.000 pazienti in Italia.
Tra le Atassie primarie la variante più diffusa è l'Atassia di Friedreich (abbr.: AF), malattia ereditaria che provoca una degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (la "centrale di comando" che controlla l'equilibrio e fa sì che i movimenti del corpo siano coordinati). Si manifesta generalmente prima dei 25 anni di età, più raramente (in circa il 15% dei casi) in età più tarda. Le atassie spino-cerebellari sono un insieme di malattie genetiche caratterizzate da degenerazione delle cellule che compongono il cervelletto portando come conseguenza alterazioni nella forza, nella velocità e nella destrezza dei movimenti. I segni principali sono l'atassia (andatura barcollante), la dismetria (difficoltà nel controllare l'ampiezza dei movimenti), l'ipotonia (diminuzione del tono muscolare), difficoltà nel parlare e nel fissare lo sguardo. In molti casi, purtroppo, questi sintomi progrediscono nel tempo. Gli altri tipi di Atassia da mutazione genetica sono meno diffuse ad esempio Atassia Teleangectasia, con un numero di pazienti intorno alle 300 unità con comparsa pediatrica ed aspettativa di vita purtroppo di soli 15 anni.
Le Atassie secondarie invece, sono presenti in quasi tutte le malattie neurologiche e neuro-muscolari (sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, distrofia muscolare, corea di Huntington , ecc. ecc.), per un numero di pazienti che sfiora 1.500.000 di unità solamente in Italia.

 

 Inno A.I.S.A. - We Have a Dream - Remo Silvestri

 

 

Inno A.I.S.A. Lazio Onlus - Vivi e Lascia Vivere - Ghost

 

A.I.S.A. Lazio Onlus

           

C.F.97116710589

SOS Atassia sede di Roma

Via Cina 91 - 00144 Roma - RM

Tel e fax 065203737

SOS Atassia sede Provincia di Latina

Via Bonn, 14/20 - 04011 Aprilia (LT)

Tel e fax 0692730325

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